Avis : Les petits yeux étoilés – Bruno Madelaine

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Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu’elle vous aura réservée. Inutile d’essayer d’en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte. Moi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n’ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance : « 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, Aoc Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. » Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats chacune de vos certitudes. Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d’ailleurs que celui-ci vous offre l’extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie. Alors certes, je suis un être différent, mais pas exactement comme vous pouvez le penser et surtout bien plus encore que vous ne l’imaginez. 

Pourquoi ce livre ?

Ce livre m’a été proposé directement par l’auteur via la plateforme Simplement.pro. Je lis peu de service presse et en accepte de moins en moins, de peur de pas avoir le temps ni d’être le « bon » public. Mais aussi comme vous le savez car j’essaye de faire baisser ma pile à lire papier. Ce n’est donc pas pour en rajouter de l’autre côté ! Pourtant à la lecture de ce résumé, je me suis sentie littéralement interpellée . De quoi donner envie d’en apprendre plus sur une maladie méconnue.

L’histoire

De suite, le lecteur est plongé dans cette lecture témoignage à travers le récit de Simon Renaud. Simon a 18 ans et est atteint du syndrome Williams & Beuren. Simon va dans une école dite normale où il va faire la connaissance de Juliette sa meilleure amie. En se rapprochant de Juliette, Simon va lui livrer les détails de sa maladie, en lui lisant ces carnets, sorte de journaux intimes. C’est à travers ces carnet que l’on découvre la biographie de Simon avant même sa naissance.

J’ai beaucoup aimé ces carnets et l’humour dont Simon fait preuve en écrivant son histoire. Il est à la fois très conscient de sa différence mais n’est pas défaitiste pour autant. Là où les médecins ne lui laissaient que quelques semaines à vivre, il s’est battu et a réussi à avoir une vie « presque » normale. De quoi évidemment nous faire relativiser sur nos petits problèmes du quotidien.

En parallèle de ces carnets, on découvre le quotidien de Simon en classe avec Juliette. Sa relation avec cette meilleure amie, les premiers amours mais aussi une particularité de son syndrome qu’il cache méthodiquement. Car passé quelques semaines de vie, Simon a refusé de s’alimenter normalement. Dégouté par la nourriture et la peur de s’étouffer. Alors il est nourri grâce à un petit bouchon au niveau du ventre.Pendant presque 18 ans, Simon n’aura connu que cette manière de s’alimenter.

Jusqu’au jour où sa famille se renseigne sur une méthode autrichienne permettant potentiellement à Simon de s’alimenter normalement. Alors se met en place un vrai parcours du combattant afin de saisir cette opportunité. Peut-on réellement attendre un miracle ?

Mon avis

Ce roman assez court se lit réellement comme une biographie, Bruno Madelaine sait totalement de quoi il parle et ne tombe pas pour autant dans la stigmatisation du handicap. Même si Simon est différent, il est intégré dans notre société. Certes il aura toujours quelques difficultés dans la vie de tout les jours mais il a des capacités intellectuelles et émotionnelles qu’une personne lambda n’aura pas. En clair, une belle leçon de tolérance et d’ouverture à la différence.

J’ai beaucoup aimé la façon dont Simon accepte sa différence et en fait même un atout. Les étoiles dans ses yeux pourraient en faire craquer plus d’une ! Par ailleurs, j’ai le sentiment d’avoir appris des choses dans ce livre. Je ne connaissais absolument pas le Syndrome Williams & Beuren et l’auteur le sait. Il distille comme cela au fil des pages des indices sur les symptômes de cette maladie, sans prendre de haut le lecteur qui n’y connaitrait rien.

Si je devais lui trouver un petit défaut (et vraiment je chipote) ce serait les dialogues que j’ai trouvé assez peu réaliste. Même s’ils sont très intéressants dans le fond, la forme fait un peu trop littéraire à mon goût et on perd un peu de la vrai vie.

En bref, un roman que j’ai vraiment beaucoup aimé et qui m’a très souvent fait sourire. Je ne peux que vous le conseiller. Une très bonne surprise !